Pada pandangan pertama: Bagaimana doktor di Hospital Wills Eye membantu anak kecil yang buta

Rencana "'At first sight: How Wills Eye doctors helped a blind toddler " oleh Tom Avril bertarikh 27 Julai 2014 terbit di philly

Faye Corman sedang memimpin anak kecil bermata coklat tua itu di platform kereta api apabila tiba-tiba dia berhenti, berdiri tegak, dan enggan bergerak.

"Jom, Jon Paul," dia mendesak. Tidak berganjak.

Faye dan suaminya telah mengambil anak angkat itu yang berumur 3 tahun dari China beberapa bulan sebelum ini, dan komunikasi masih rumit. Memang ada halangan bahasa, itu sudah pasti, tetapi kanak-kanak itu juga buta - dan setakat yang diketahui memang begitu dari dulu.

Dia telah menjalani pembedahan kedua di Hospital Wills Eye, tetapi doktor-doktor tidak menaruh harapan yang tinggi bahawa dia akan melihat.

Tiba-tiba, Jon Paul tunduk ke hadapan, seolah-olah dia melihat sesuatu - mencari? - dan membongkok ke lantai konkrit stesen PATCO di Westmont.

Dia mengambil pembungkus gula-gula getah berwarna perak yang berkilat.

Ibunya mula menangis.

Kekaburan

Semuanya bermula dengan Camille. Keluarga Corman mengambilnya sebagai anak angkat dari China pada tahun 2005, dan dalam beberapa tahun mereka tidak sabar-sabar untuk mengambil seorang anak angkat lagi.

Tetapi dalam tempoh itu, China dan negara-negara lain telah mula memikir semula tentang jumlah besar kanak-kanak yang menuju ke Amerika Syarikat.

Kali ini, agensi anak angakat memberitahu keluarga Corman bahawa pegawai China tidak lagi menganggap mereka calon yang baik, kata Faye Corman.

Sebabnya? Oleh kerana suaminya buta.

Tidak kisahlah bahawa Michael Corman, seorang peguam yang bagus dan juga pemain piano, adalah seorang bapa yang penyayang kepada anak perempuannya. Jalan hendak mengambil anak angkat dari negara luar seolah-olah ditutup.

Kemudian keluarga ini mendapat tahu tentang sebuah agensi di Wilmington, Madison Adoption Associates, yang pakar dalam mencari keluarga angkat untuk kanak-kanak istimewa. Keluarga Corman, yang tinggal di Barrington, Camden County, menghubungi agensi itu tentang proses mengambil anak cacat penglihatan sebagai anak angkat.

"Kami banyak berdoa," kata Faye Corman, seorang pengendali produk di DuPont.

Tempoh beberapa bulan berlalu melibatkan kertas kerja dan sokongan, tetapi akhirnya pada Februari 2011, keluarga Corman pergi ke Fuzhou, di Wilayah Fujian, beberapa ratus kilometer ke timur laut Hong Kong, untuk bertemu Jon Paul.

Rekod dari rumah anak yatim itu menyatakan tentang "kekaburan" pada sebelah mata. Tetapi apabila pasangan itu bertemu anak lelaki mereka, jelaslah kedua-dua matanya buta: berlanggar dengan dinding, teraba-raba menggunakan tangga, tidak dapat melihat makanan di pinggannya.

Tidak perlu bimbang. Michael Corman, yang pada tahun 1991 menjadi graduan buta pertama sekolah undang-undang Rutgers University di Camden, boleh membantu dia belajar membaca braille. Dan isterinya, berfikir lebih jauh, telah membuat temujanji untuk Jon Paul di Hospital Wills Eye, yang ditubuhkan pada tahun 1832 sebagai hospital mata pertama di negara ini.

Michael Corman telah dirawat di sana semasa masih seorang kanak-kanak buta sejak lahir, dan dia menghargai khidmat doktor-doktor di Hospital Wills Eye kerana memberinya sedikit persepsi cahaya.

Adalah sukar untuk mengetahui bila hendak membuat temujanji Jon Paul kerana tarikh akhir proses mengambil anak angkat diluluskan masih belum pasti, tetapi jangkaan Faye Corman tepat. Empat hari selepas mendarat di bumi AS, anak lelaki beliau pergi ke bangunan besar yang melengkung di depan di Walnut Street.

Ketika itulah keadaan menjadi rumit.

Otak plastik

Alex V. Levin tidak pernah berasa bosan memerhatikan saat pertama apabila balutan dibuka dan kanak-kanak yang sebelum ini buta dapat melihat.

Ketua oftalmologi pediatrik dan genetik okular di Hospital Wills Eye, dia kerap ke luar negara melakukan pembedahan pada kanak-kanak yang memerlukan. Tiga minggu lalu, dia berada di Filipina, di mana salah satu tugas beliau adalah untuk mengeluarkan katarak daripada mata seorang kanak-kanak lelaki berumur 6 tahun.

"Anda boleh melihat kehairanan, kebingungan di wajah seorang kanak-kanak yang tidak pernah melihat seluruh hidupnya," kata Levin.

Semakin lama, penyelidik sedar bahawa otak adalah lebih plastik daripada yang difikirkan sebelumnya. Walaupun jika seseorang anak itu buta untuk beberapa tahun pertama kehidupan, adalah mungkin selepas pembedahan pembetulan mata untuk otak belajar mentafsir kemasukan baru maklumat visual.

Namun, Levin tidak begitu optimistik tentang Jon Paul.

Penglihatan pada mata kiri kanak-kanak itu telah terjejas oleh katarak tebal, berkabut, yang mungkin telah ada sejak lahir. Anak matanya pula berada di tempat yang salah - di bahagian atas iris beliau dan bukan betul-betul di tengah. Maklumat ini semua tidak terkandung di dalam rekod perubatan terhad yang dihantar oleh rumah anak yatim tersebut.

Mata kanan kanak-kanak itu - yang dikatakan "kabur" - lebih menyusahkan. Mata yang telah mengecut dan berparut, ia "pada dasarnya mata yang telah mati," kata Levin. Apatah lagi, ia mengandungi cebisan kalsium - satu petunjuk kemungkinan kanser.

Keluarga Corman ingatkan mereka membawa anak itu untuk temujanji satu jam. Ia bertukar menjadi satu urusan sehari penuh, dan pakar onkologi Hospital Wills Eye Carol Shields berkata mata kanan Jon Paul perlu dikeluarkan.

Walaupun jika tidak ada kanser, mata itu begitu cacat sehinggakan ia tidak akan dapat melihat dan akan mula sakit, katanya. Keluarga Corman terkejut.

"Saya teringat hari-hari itu seolah-olah begitu kelam, seperti melihat melalui skrin TV bersalji," kata Faye Corman. "Kami hanya hidup dari hari ke hari. Hanya mengangguk-angguk, dan mendengar bunyi bergaung. "

Empat hari selepas temujanji pertama, pada bulan Mac 2011, Shields mengeluarkan mata kanan Jon Paul dan digantikan dengan implan. Nasib baik tidak ada kanser. Tetapi jika dia hendak mempunyai apa-apa visi, semuanya bergantung pada bahagian kiri mata yang tinggal.

Elmo dan Oscar

Levin melakukan pembedahan katarak pada bulan Jun 2011, dan juga memperbesarkan anak mata supaya sekurang-kurangnya sebahagian daripadanya akan ditempatkan di tengah-tengah - membentuk semacam bentuk lubang kunci.

Keesokan harinya berlaku episod pembungkus gula-gula getah di platform kereta api. Faye Corman tidak tahu sejauh mana budak lelaki itu dapat melihat, tetapi ternyata dia melihat sesuatu.

Keadaan telah menjadi semakin baik selepas itu.

Berbeza dengan pembedahan katarak dewasa, Levin tidak meletakkan kanta baru dalam mata kiri Jon Paul, kerana ia adalah lebih kecil daripada biasa. Sebaliknya, kanak-kanak itu telah dipasang dengan kanta plastik tebal, yang mengambil tempat kanta semula jadi sementara pada masa sama melindungi mata.

Preskripsi telah diubah beberapa kali dalam tempoh tiga tahun, dan Jon Paul telah membuat kemajuan yang mantap.

Pada musim panas lalu, penglihatannya telah diukur pada 20/200, yang bermaksud bahawa jika seseorang yang mempunyai penglihatan 20/20 dapat melihat sesuatu dari 200 kaki, Jon Paul boleh melihatnya dari 20 kaki. Jauh daripada sempurna, tetapi besar ertinya bagi seseorang yang bermula dari sifar. Dengan preskripsi baru pada bulan Mac, beliau kini diperhatikan melihat dengan lebih baik, kata ibunya - yang tidak dapat bercerita tanpa emosi.

"Ajaib," katanya.

"Kami sangat, sangat diberkati," kata suaminya.

Jon Paul bergerak pantas di bahagian dalam rumah putih keluarga tersebut yang selesa, teruja menunjukkan helikopter mainan dan alat-alat permainan yang lain kepada pengunjung. Apabila menonton video Sesame Street menggunakan iPad, beliau dengan mudah mengenal pasti watak-watak Elmo dan Oscar, sementara kakaknya Camille, 9, berlegar berdekatan menjaganya .

Beliau belajar membaca cetak dan braille, dan menghadiri sekolah awam dengan bantuan seorang pembantu.

Pada mulanya, ibu bapanya bimbang dia mungkin autistik, kerana dia duduk di satu-satu tempat dan menghayun jarinya. Kini disedari bahawa tingkah laku itu mungkin fenomena yang dipanggil autisme institusi, di mana kanak-kanak mempunyai tingkah laku yang menyerupai autisme sebagai tindak balas kepada kekurangan rangsangan, seperti yang dialami di rumah anak yatim. Perkembangan beliau telah mencapai kemajuan besar semenjak itu, mudah berinteraksi dengan orang lain.

Dia menonton Roda Impian di TV bersama-sama keluarganya, dan mengajuk juruhebah yang melaungkan "Roda ... Impian" di awal setiap rancangan.

"Itu aksi partinya," kata Michael Corman.

Aksi sebenar, sudah tentu, adalah dapat melihat.