Segala yang mungkin: Lelaki buta mahu menongkah arus

Rencana "Seeing the possibilities: Blind man aims to beat the odds" oleh Mara Klecker bertarikh 7 September 2014 terbit di journalstar

Dia berdiri di luar pejabat pelancongan, hujung logam tongkat putihnya mengetuk-ngetuk jubin lantai tanda gelisah. Apabila jam mencecah 4 petang, Jon Sailors melangkah ke ruang hadapan dan berdehem melegakan kerongkongnya.

"Untuk pengetahuan saya sendiri, berapa ramai orang yang akan menyertai saya dalam lawatan di sekitar Capitol ini?" dia bertanya.

Pemuda berusia 18 tahun itu menarik-narik kolar pada baju hitamnya dan menunggu jawapan. Hari di bulan Julai ini terasa panas, dan ini pula merupakan hanya lawatan solonya yang ketiga. Rasa gementar datang dalam gelombang-gelombang kecil, mengancam kawalan suaranya.

Tiga pengunjung yang menunggu untuk menyertai lawatan itu saling berpandangan. Mereka memerhatikan tongkatnya, matanya yang sedikit juling - yang di sebelah kiri hanya beberapa milimeter daripada tertutup sepenuhnya.

"Kami bertiga," seorang lelaki dari Kansas City menjawab dengan suara yang terlalu kuat.

"OK, bagus tu," kata Jon. Bibirnya kering. "Selamat datang ke Bangunan Capitol Nebraska."

Suaranya semakin yakin, tetapi dia mengalihkan berat badan di antara setiap ayat, ke depan dan ke belakang sambil menyenaraikan fakta-fakta yang baru dihafal: nama arkitek bangunan Capitol ini, tahun ia dibina, berat tiang-tiang marmar dan jumlah batu kapur Indiana yang digunakan .

Para pelawat mengangguk-ngangguk, memberi jawapan sepatah-sepatah pada masa-masa yang sesuai. Mereka mengikuti Jon yang mengetuk-ngetuk lantai dalam perjalanan ke Rotunda atau ruang berbentuk bulat, dan bertukar-tukar pandangan lagi - kali ini dengan ibu-ibu yang menarik kanak-kanak daripada laluan Jon, menyuruh mereka diam sebelum sempat bertanya tentang tongkat putih yang kelihatan.

Jon menunjukkan dengan tongkatnya mosaik ubin dewa-dewa Greek, menceritakan tentang simbolisme yang diketahuinya hanya setelah membacanya dalam nota Braille bertitik timbul beliau.

Dengan tangan yang didepangkan, Jon mengarahkan perhatian pelancong ke kandil atau chandelier Rotunda dan fresco di atasnya. Para pelawat mendongak ke atas dan menuding ke arah siling, butiran-butiran, warna yang bertenaga.

"Wow.Itu memang luar biasa," kata seorang wanita, mulutnya ternganga sambil mendongak lagi.

"Ya kan?"

Jon sendiri memandang ke depan.

*****

Jon menceritakan fakta hidupnya sendiri dalam nada yang sama digunakan ketika dia menjadi jurucakap sesuatu lawatan. Dia banyak menekankan fakta ngka serta sejarah diagnosis dan pembedahannya; dia mengambil masa mengira bulan dan tahun berapa dia pergi ke hospital, berjumpa doktor. Ketika perbualan tidak sebegitu rancak, dia menyelitkan beberapa kisah dan kata-kata yang lucu sambil meneguk air Mountain Dew.

Dia merupakan anak keempat Ben dan Rose Sailor: bayi yang sihat, dan sentiasa tersenyum sehinggalah ketika kulitnya melepuh buat pertama kali seminggu kemudian.

Diagnosis awal adalah jerawat bayi - sesuatu yang akan hilang dengan menyapu sedikit krim. Tetapi lepuh-lepuh itu terus merebak. Kulitnya penuh dengan lepuh - kesan-kesan menyakitkan yang biasanya dilihat pada mangsa luka terbakar peringkat kedua.

Ibunya memastikan air mandian tidak kering pada kulit bayinya. Memastikan sentiasa ada kulit kambing yang tebal di antara badannya sendiri dan bayi tadi apabila dia memegangnya.

Dan dia mendakapnya lebih kerap - lebih lembut - apabila doktor memberikan diagnosis: epidermolysis bullosa . Lapisan kulitnya tidak bercantum bersama-sama. Mereka memberitahunya bahawa Jon bernasib baik jika dia dapat hidup untuk meraikan hari jadi pertamanya.

Rose mula mengambil notis semua perkara-perkara kecil, cuba menerapkan ciri-ciri bayinya ke dalam memori. Matanya yang tersenyum. Bulu matanya yang panjang.

Kemudian lepuh itu memberi kesan kepada penglihatannya. Kelopak matanya melengkung ke dalam, mencalar kornea. Doktor cuba melakukan pemindahan kornea, tetapi gagal.

Semakin mendalam kasih sayang ibu bapa itu terhadap anak mereka, semakin takut pula rasa mereka. Dan semakin takut, semkin mendalam kasih sayang itu.

Jon hidup lebih lama daripada jangkaan diagnosis doktor. Dia menyambut hari lahir yang pertama, kemudian kedua. Kemudian lepuh tadi tidak muncul lagi.

Tetapi Ben tidak boleh melupakan kata-kata doktor. Untuk sekian lama, dia bersedia kehilangan anaknya. Ben masih berasa takut sehinggalah dia melihat Jon berjalan di hari pertama ke tadika - budak berusia 5 tahun yang kurus dengan suara halus dan perasaan ingin tahu yang meluap-luap.

Kebimbangan baru mengambil alih: Bagaimana dia dan Rose boleh membantu anak mereka berhadapan dengan dunia tanpa penglihatan? Apalah yang dimimpikannya, diidamkannya?

Ben berdoa dunia akan melihat potensi anak lelakinya.

Kemudian pada satu pagi, ketika Jon sedang bermain di atas lantai di ruang tamu dan Ben membaca majalah di sofa, Jon menjerit dengan suara yang tidak seperti suaranya.

"Hei budak, awak tak boleh buat begitu.Awak buta."

Ben menghampiri anaknya dan bertanya, dalam loghat Midwestern, di mana dia mendengar kata-kata itu. Jon melihatnya dengan mata yang tidak berfokus dan berkata sesuatu tentang kawan-kawannya di sekolah.

Jon tidak dapat melihat air mata bapanya.

*****

Jon tahu benar soalan-soalannya. Macam mana rasanya menjadi buta? Adakah kamu bermimpi dalam warna?

Jawapannya telah disediakan. Macam inilah pada saya, dia akan berkata, menjelaskan bahawa dunianya tidak hitam sepenuhnya.

Mata kirinya lebih baik daripada yang kanan, tetapi ia masih seperti melihat melalui tingkap kecil yang diliputi kertas lilin tebal.

Jon tidak suka bercakap tentang cabaran. Dia tidak boleh menulis lebih daripada namanya sendiri dalam huruf besar yang goyah. Tidak boleh mengajak seorang gadis untuk berjalan-jalan melainkan jika dia bersedia untuk mengambil bas bandar. Tidak boleh menendang bola sepak dengan ayahnya.

"Kehidupan saya berbeza daripada orang yang boleh meilihat, tetapi itu sahaja yang pernah saya kenali," kata Jon. "Jadi, saya hanya memberi tumpuan kepada masa depan saya."

Impian Jon penuh dengan warna, semangat dan cita-cita. Dia ingin menjadi salah seorang daripada kurang 25 peratus orang dewasa buta yang berjaya menamatkan pengajian kolej. Dalam nada yakin, beliau akan menyatakan rancangannya untuk mendapatkan ijazah sarjana muda dari UNL. Kemudian ke sekolah undang-undang dan kerjaya menegakkan hak undang-undang mereka yang cacat penglihatan.

Tetapi dia berhadapan dengan halangan yang besar. Tiga puluh satu peratus daripada orang buta yang berumur 21-64 tahun yang hidup di Amerika Syarikat adalah di bawah garis kemiskinan. Kadar pengangguran di kalangan orang buta adalah sekitar 70 peratus, lebih daripada 10 kali ganda kadar pengangguran negara. Pendapatan tahunan median seseorang yang mempunyai kecacatan penglihatan adalah di sekitar $33,200. Hampir satu dalam lima menerima faedah Keselamatan Sosial.

Jon mahu mengubah statistik itu.

"Maksud saya, saya bukannya mencari keunggulan pun. Saya berjuang untuk kesaksamaan," Jon menjelaskan, sambil menggoncang jam tangannya ke pergelangan tangan.

"Jika saya perlu membawa kerjaya saya sehingga ke Pejabat Oval untuk membuat perbezaan, saya akan lakukan," katanya dari kerusi swivel rendah dalam bilik sempit Capitol Tour. Jon berhenti untuk menyusun kata-katanya sebelum meneruskan, menggilap setiap ayat sebelum mengutarakannya,

Ibu bapanya berkata ini akan menjadikan dia peguam hebat yang diyakininya boleh tercapai.

“Saya rasa saya memang sentiasa tahu bahawa saya akan bekerja lebih daripada jangkaan ramai tentang saya,” kata Jon.

Tetapi Ben dan Rose masih didatangi orang di celah-celah barang di kedai runcit di Shubert, bandar mereka dengan penduduk seramai 150 orang di tebing Sungai Missouri di Richardson County. Semua orang kenal Jon; mereka bertanya khabarnya. Dengan bisikan bersimpati, masih ramai daripada mereka yang memberi nasihat tentang pilihan institusi dan bergantung pada faedah Keselamatan Sosial.

*****

Program Work and Gain Experience in the Summer (WAGES) adalah satu usaha oleh Nebraska Commission for the Blind and Visually Impaired untuk menurunkan peratusan orang buta yang bergantung pada faedah Keselamatan Sosial dan memberikan penduduk Nebraska yang buta jalan ke arah kebebasan.

Jon adalah salah seorang daripada sembilan remaja dalam program ini, sesi 6-minggu yang mengumpulkan pelajar sekolah tinggi yang cacat penglihatan bersama-sama untuk seminar, latihan individu dan perjalanan sekali-sekala ke gimnasium mendaki dinding batu atau kandang kuda sebagai satu ruang pengetahuan. Selepas tamat pengajian, 90 peratus daripada pelajar WAGES mendapat kerja atau pergi ke kolej.

WAGES memberi Jon satu bentuk kebebasan daripada ibu bapanya dan peluang bersama dalam kumpulan sosial dengan pelajar-pelajar lain. Mereka juga mempunyai cerita seperti dia.

"WAGES adalah benar-benar -" John berhenti seketika, mengatur ayatnya. Bibit-bibit senyuman kelihatan di sudut mulutnya. "Maaf kerana bermain dengan kata-kata, tetapi ia adalah pengalaman membuka mata yang paling besar pernah saya alami."

John telah lama dahulu belajar untuk "melihat" tanpa matanya - untuk mengemudi, untuk bergaya, untuk menyediakan makanan. Di WAGES, walau bagaimanapun, dia belajar bahawa dia tidak bersendirian. Dia menemui satu kumpulan sosial yang tidak pernah dirasainya sebelum ini. Dan lebih daripada sebelum ini, dia melihat potensi sendiri untuk hidup secara bebas, untuk mengejar impiannya.

Tahun lepas, Jon bekerja sambil belajar dengan American Civil Liberties Union, menyemarakkan semangatnya tentang isu hak seseorang. Latihan sebagai pemandu pelancong pada tahun ini memberi dia peluang untuk berjalan di kamar yang diharap suatu hari nanti akan menyaksikan dia membentangkan kes-kes.

Walaupun latihan Jon bersama WAGES dan sebagai pemandu pelancong telah tamat, Jon merancang untuk terus bersama Nebraska Commission for the Blind and Visually Impaired dalam latihan selama enam hingga sembilan bulan di bawah model penemuan berstruktur, di mana orang buta secara literal memimpin orang buta. Pengajar buta yang berkelayakan mengajar perjalanan menggunakan tongkat, Braille dan penyesuaian komputer dan teknologi.

Pelajar dikehendaki memakai penutup mata untuk mensimulasikan buta sepenuhnya. Secara beransur-ansur, pelajar-pelajar mencari jalan mereka sendiri untuk perjalanan di bandar, memasak, dan membasuh.

Tidak terdapat banyak penyesuaian, walaupun di dalam bengkel pertukangan kayu. Tali bergelimpangan di lantai yang penuh dengan habuk papan. Alat yang tajam dan pisau tidak mempunyai pelindung tambahan.

"Dunia tidak akan menyesuaikan diri dengan saya yang buta, jadi saya perlu belajar bagaimana untuk menyesuaikan diri," kata Jon."Sama ada anda boleh melihat atau tidak, anda tidak boleh takut, anda perlu terbuka. Anda perlu meneroka. "

*****

Lawatan yang dikendalikan Jon hampir tamat dan keraguan yang ada sedikit-sedikit dalam suaranya telah hilang. Suaranya mendalam dan yakin ketika dia menerangkan ciri jubin akustik Dewan Mahkamah Agung Nebraska kepada pengunjung. Dia berdiri tegak sambil menggerakkan tangannya. Dia menyandarkan tongkatnya ke pagar kayu walnut di situ dan berjalan dalam lingkaran yang besar sambil bercakap.

Kata-kata Heraclitus dalam huruf besar di atasnya berbunyi: "MATA DAN TELINGA ADALAH SAKSI MISKIN APABILA JIWA KEJAM."

Ketiga-tiga pelancong duduk di bangku awam, dan satu keluarga lain telah masuk ke ruang itu.

Ini bukan Jon yang gusar ketika memulakan lawatan. Ini Jon yang mengawal keadaan.

Jon memimpin pelawat-pelawat keluar dari bilik, mengarah mereka ke lif. Dia bergerak pantas - tongkat tadi membantunya.

Seorang budak lelaki - mungkin 7 atau 8 tahun - berlari di hadapan Jon, merangkul tongkat tadi dengan kedua-dua tangan dan tidak melepaskannya. Jon terpaksa berhenti tiba-tiba dan cuba mengimbangkan kembali badannya.

"Kenapa awak ada tongkat itu?"kanak-kanak itu bertanya mendongak melihat Jon.

Mulut Jon terbuka, matanya mengarah ke aas ke rotunda. Dia merancang jawapan tepat seperti seorang peguam.

Sebelum Jon boleh menjawab, ibu kanak-kanak itu mencengkam bajunya, menariknya dari situ, dan melepaskan genggaman tangannya dari tongkat tersebut.

"Kamu tidak boleh berbuat begitu," katanya mendengus di telinganya.

"Mengapa?"

"Dia buta," kata ibu tadi, suaranya meninggi penuh desakan.

"Tidaklah."

"Yalah," beliau berhujah."Dia buta. Kamu tidak boleh maragut sahaja tongkat dia seperti itu. "

Tanpa kata, Jon bergerak ke arah pejabatnya, dengan langkah-langkah yang berat, meninggalkan ibu dan anak lelaki serta tiga pelawat dari Kansas City. Rahangnya diketap, jarinya memegang ketat pemegang tongkat itu.

Tetapi sebelum dia berpaling ke arah pejabatnya, Jon berhenti. Melihat kembali. Memaksa senyuman. Dia berusaha menggilap kata-katanya.

Dengan tenang, tanpa merendah-rendahkan orang lain, Jon menerangkan. "Ya, saya buta. Inilah yang pernah saya lihat apabila saya berjalan. " Dia mengangkat tongkat supaya budak itu boleh melihat dengan lebih baik.

Kanak-kanak itu mengundur beberapa langkah, menutup matanya dengan tangannya dan mengambil beberapa langkah besar dalam dunia kegelapan sementaranya sendiri sebelum loceng lif berbunyi dan pintu terbuka.

"Saya fikir anda dapat pergi melihat bahagian atas Capitol," kata Jon, menukar subjek sebelum kanak-kanak lelaki dan ibu bapanya memulakan perjalanan mereka ke Dewan Memorial di tingkat 14.

Apabila pintu ditutup, Jon mengambil nafas dan berjalan kembali ke pejabatnya. Bosnya sedang menunggu. Beliau bertanya tentang hasil lawatan tadi.

"Oh, ia berjalan dengan sangat baik," katanya. Dia mula memberitahu berkenaan budak lelaki itu tetapi meninggalkan sebahagian besar daripada butiran yang berlaku. Sambil ketawa sedikit dia berkata " Ia adalah waktu pengajaran yang baik," dan terus sibuk mengunci pintu pejabat.

Apabila dia melangkah ke luar, dia boleh melihat kecerahan sinaran matahari bulan Julai; merasa kehangatan pada tangannya.

Dia berjalan lapan blok ke asrama, mendengar hentakan tongkatnya, trafik dan hilai ketawa para pelajar berjalan pulang dari kelas musim panas.

Dia merancang jawapan beliau apabila kawan-kawan bertanya tentang harinya. Menggilap kata-kata untuk menggambarkan jejak langkah beliau di lantai jubin dewan itu, dan cara suaranya yang mendalam bergema di bilik mahkamah.