Rencana "Young,
gifted... and deaf-blind - read Molly Watt's true story" oleh
Sarah Whiteley bertarikh 29 Ogos 2014 terbit di
reveal
Molly Watt, 19, dari
Berkshire adalah sama seperti mana-mana remaja lain. Kecuali dia
tidak dapat melihat atau mendengar ...
"Orang sering
berfikir saya bergurau apabila mereka diberitahu tentang keadaan
saya. Atau mereka tidak percaya saya. "Tetapi anda kelihatan
begitu biasa," mereka akan berkata, keliru. Sudah tentu saya
normal. Tetapi saya juga pekak dan buta.
Saya menghadiri kolej,
pergi clubbing dan mempunyai teman lelaki. Saya suka mengembara,
filem, muzik dan Starbucks. Walau bagaimanapun, saya juga mempunyai
anjing pemandu dan memakai alat bantuan pendengaran.
Saya dilahirkan pekak
tetapi secara jujur, itu tidaklah menjadi hal yang begitu besar. Ya,
ia memang mencabar tetapi saya tidak tahu membezakannya. Saya
membesar dengan terapi pertuturan dan temu janji audiologi, dan
setelah saya dipasangkan dengan alat pendengaran, saya belajar
bagaimana hendak bercakap. Rakan-rakan saya di sekolah rendah dengan
cepat belajar bagaimana hendak berkomunikasi dengan saya, menguit
saya untuk mendapatkan perhatian saya dan memastikan kami dekat
apabila mereka bercakap.
Ketika berumur 11
tahun, penglihatan saya mula merosot. Apabila berumur 12 tahun, saya
menghadapi kesukaran melihat papan hitam di sekolah dan menghidap
migrain. Ujian mata mengesahkan saya menghidapi retinitis pigmentosa
(RP), satu keadaan yang menyebabkan buta malam dan silau, dan juga
penglihatan terowong. Tetapi hanya apabila saya berumur 14 tahun,
baharulah ibu bapa saya memberitahu setakat mana keadaan sebenar
saya. Saya mempunyai sindrom Usher - satu keadaan genetik yang
menyebabkan kehilangan kedua-dua pendengaran dan penglihatan.
Ia boleh menyebabkan
tetapi tidak semestinya bermakna buta sepenuhnya. Sesetengah pesakit
mengekalkan sedikit penglihatan pusat. Saya tidak bernasib baik. Saya
benar-benar akan kehilangan penglihatan saya. Saya tidak menangis,
tidak menjerit, tidak merasa apa-apa. Kejutan itu membuat saya
terpaku.
Emak bertekad saya
melihat dunia sebanyak yang mungkin semasa saya masih boleh. Kami
pergi ke Florida, New York dan Chicago supaya saya dapat menimba
kenangan sebanyak yang mungkin.
Pada satu perjalanan
kami, seorang kanak-kanak kecil sedang meragam di lapangan terbang.
Saya cuba mengikutnya ketika dia melarikan diri daripada ibu bapanya
tetapi penglihatan saya tidak dapat mengekorinya. 'Mak, jika saya
mempunyai anak, mak fikir adakah saya akan dapat melihat mereka?'
Saya bertanya. Tetapi dia tidak dapat menjawab.
RP - sisi visual
sindrom Usher - adalah suatu keadaan yang progresif dan penglihatan
saya merosot dengan begitu cepat. Kehidupan berubah sama sekali -
saya mula jatuh terlanggar barang dan orang. Ketika dunia luar
bertambah gelap, begitu juga perasaan saya.
Sekolah saya, yang
selama ini sentiasa sangat bertolak ansur, tidak lagi dapat menyokong
saya jadi saya berpindah ke sekolah murid pekak. Tetapi pekak dan
pekak-buta adalah berbeza dan saya rasa lebih keseorangan berbanding
sebelum ini.
Saya menjadi pemarah
dan pada satu pagi, kemarahan saya meletus seperti ribut yang
bergelora. Saya melemparkan DVD dan cadar di dalam bilik saya
merata-rata, melolong tentang ketidakadilan yang berlaku. Walaupun
ketika adik saya, Lily, yang sekarang berumur 14 tahun,
berjengket-jengket masuk untuk melihat jika saya tidak apa-apa, saya
menghalaunya keluar. Dia boleh berjalan kaki ke sekolah, keluar
bersama kawan-kawan dan bersukan. Saya pula telah dipenjarakan dalam
deria sendiri yang semakin gagal.
Apabila rakan-rakan
mengeluh di Facebook tentang teman lelaki dan ibu bapa, saya merasa
hendak menjerit bahawa mereka tidak tahu betapa bertuahnya mereka.
Saya lenyapkan ramai orang daripada hidup saya - dari dunia maya dan
yang sebenar.
Dalam saat-saat yang
paling gelap, saya tertanya-tanya jika keadaan akan menjadi lebih
baik jika saya tidak hidup langsung. Hanya kasih sayang dan sokongan
daripada keluarga saya menghalang pemikiran seperti itu bertapak
kukuh
Saya telah didaftarkan
buta ketika berumur 14 tahun dan apabila mencapai umur 16 tahun, saya
diberi anjing pemandu, Unis, yang saya sayangi serta-merta. Tetapi
saya tidak sampai hati menggunakan dia dengan betul, kerana itu
bermakna mengakui saya buta. Keadaan saya seolah-olah menguasai hidup
saya, saya berhenti berusaha mencapai perkara yang selalu difikirkan
akan dilakukan.
Saya tidak pernah dapat
memandu dan mendapat pekerjaan sambilan seolah-olah mustahil,
pelbagai syarikat memberitahu saya yang mereka tidak mengambil
pekerja pada minggu yang sama mereka mengambil rakan-rakan saya.
Namun, kekecewaan
inilah yang betul-betul membuatkan saya lebih berazam. Saya mempunyai
dua pilihan - menyerah atau bertindak. Saya memilih yang kedua.
Mendaftar di Strode's
College Surrey mengubah hidup saya sepenuhnya. Walaupun ia adalah
sebuah sekolah arus perdana, ia membuat beberapa perubahan kecil
untuk membantu saya. Langsir bilik darjah telah ditutup pada hari
yang cerah supaya saya tidak mendapat migrain yang teruk dan saya
diberi nota bercetak huruf besar untuk mengelakkan mata dibeban
ketegangan.
Saya mendapat
rakan-rakan yang hebat dan, setelah tiga tahun, saya suka
berjalan-jalan keluar. Menjadi pekak-buta tidak menghalang saya
daripada kelihatan menarik. Saya menggunakan alat solek pada satu
mata dahulu, dan kemudian akan menggunakan zoom di telefon saya bagi
memastikan ia betul.
Tetapi itu tidak
menghalang kejadian yang tidak diingini terjadi sekali-sekala,
seperti masa saya memakai baju baru dengan pelekat yang masih melekat
padanya. "Awak tidak perlu menunjuk-nunjuk yang awak pakai baju
saiz kecil," gurau seorang rakan.
Saya pernah risau
keadaan saya akan menghalang peluang mempunyai seorang teman lelaki.
Tetapi pada musim panas lalu, saya bertemu Dan, 21 tahun, di sebuah
kelab. Kami tidak dapat dipisahkan semenjak itu dan keyakinan saya
telah melonjak. Dia sangat menyokong dan berbangga dengan siapa saya.
Dia juga menyakinkan saya untuk mula menggunakan Unis dengan cara
yang betul. Sekarang saya akan memegang abah-abah atau harness Unis
dengan sebelah tangan dan memegang Dan dengan sebelah tangan lagi.
Saya teruja
meningkatkan kesedaran tentang sindrom Usher. Saya telah bercakap di
hadapan ahli-ahli politik serta pakar-pakar dan pada tahun 2010, saya
telah terpilih sebagai Young Deaf-Blind Person of the Year untuk
pertubuhan amal, Sense. Sejak bulan Januari saya telah menjadi duta
Sense kerana kerja-kerja saya. Malahan saya menjadi penceramah
jemputan di Sekolah Perubatan Harvard di Boston, Amerika Syarikat,
bulan lepas.
Saya telah ditawarkan
tempat untuk mengikuti kursus ijazah perguruan dan walaupun saya akan
menghadapi lebih banyak halangan berbanding orang lain, saya berazam
untuk berjaya. Saya hanya seorang gadis biasa yang juga pekak dan
buta. Dan itu tidak cukup untuk menghalang saya. "
No comments:
Post a Comment