Wednesday, 17 September 2014

Muda, berbakat ... dan pekak-buta - baca kisah benar Molly Watt ini

Rencana "Young, gifted... and deaf-blind - read Molly Watt's true story" oleh Sarah Whiteley bertarikh 29 Ogos 2014 terbit di reveal




Molly Watt, 19, dari Berkshire adalah sama seperti mana-mana remaja lain. Kecuali dia tidak dapat melihat atau mendengar ...

"Orang sering berfikir saya bergurau apabila mereka diberitahu tentang keadaan saya. Atau mereka tidak percaya saya. "Tetapi anda kelihatan begitu biasa," mereka akan berkata, keliru. Sudah tentu saya normal. Tetapi saya juga pekak dan buta.

Saya menghadiri kolej, pergi clubbing dan mempunyai teman lelaki. Saya suka mengembara, filem, muzik dan Starbucks. Walau bagaimanapun, saya juga mempunyai anjing pemandu dan memakai alat bantuan pendengaran.

Saya dilahirkan pekak tetapi secara jujur, itu tidaklah menjadi hal yang begitu besar. Ya, ia memang mencabar tetapi saya tidak tahu membezakannya. Saya membesar dengan terapi pertuturan dan temu janji audiologi, dan setelah saya dipasangkan dengan alat pendengaran, saya belajar bagaimana hendak bercakap. Rakan-rakan saya di sekolah rendah dengan cepat belajar bagaimana hendak berkomunikasi dengan saya, menguit saya untuk mendapatkan perhatian saya dan memastikan kami dekat apabila mereka bercakap.

Ketika berumur 11 tahun, penglihatan saya mula merosot. Apabila berumur 12 tahun, saya menghadapi kesukaran melihat papan hitam di sekolah dan menghidap migrain. Ujian mata mengesahkan saya menghidapi retinitis pigmentosa (RP), satu keadaan yang menyebabkan buta malam dan silau, dan juga penglihatan terowong. Tetapi hanya apabila saya berumur 14 tahun, baharulah ibu bapa saya memberitahu setakat mana keadaan sebenar saya. Saya mempunyai sindrom Usher - satu keadaan genetik yang menyebabkan kehilangan kedua-dua pendengaran dan penglihatan.

Ia boleh menyebabkan tetapi tidak semestinya bermakna buta sepenuhnya. Sesetengah pesakit mengekalkan sedikit penglihatan pusat. Saya tidak bernasib baik. Saya benar-benar akan kehilangan penglihatan saya. Saya tidak menangis, tidak menjerit, tidak merasa apa-apa. Kejutan itu membuat saya terpaku.

Emak bertekad saya melihat dunia sebanyak yang mungkin semasa saya masih boleh. Kami pergi ke Florida, New York dan Chicago supaya saya dapat menimba kenangan sebanyak yang mungkin.

Pada satu perjalanan kami, seorang kanak-kanak kecil sedang meragam di lapangan terbang. Saya cuba mengikutnya ketika dia melarikan diri daripada ibu bapanya tetapi penglihatan saya tidak dapat mengekorinya. 'Mak, jika saya mempunyai anak, mak fikir adakah saya akan dapat melihat mereka?' Saya bertanya. Tetapi dia tidak dapat menjawab.

RP - sisi visual sindrom Usher - adalah suatu keadaan yang progresif dan penglihatan saya merosot dengan begitu cepat. Kehidupan berubah sama sekali - saya mula jatuh terlanggar barang dan orang. Ketika dunia luar bertambah gelap, begitu juga perasaan saya.

Sekolah saya, yang selama ini sentiasa sangat bertolak ansur, tidak lagi dapat menyokong saya jadi saya berpindah ke sekolah murid pekak. Tetapi pekak dan pekak-buta adalah berbeza dan saya rasa lebih keseorangan berbanding sebelum ini.

Saya menjadi pemarah dan pada satu pagi, kemarahan saya meletus seperti ribut yang bergelora. Saya melemparkan DVD dan cadar di dalam bilik saya merata-rata, melolong tentang ketidakadilan yang berlaku. Walaupun ketika adik saya, Lily, yang sekarang berumur 14 tahun, berjengket-jengket masuk untuk melihat jika saya tidak apa-apa, saya menghalaunya keluar. Dia boleh berjalan kaki ke sekolah, keluar bersama kawan-kawan dan bersukan. Saya pula telah dipenjarakan dalam deria sendiri yang semakin gagal.

Apabila rakan-rakan mengeluh di Facebook tentang teman lelaki dan ibu bapa, saya merasa hendak menjerit bahawa mereka tidak tahu betapa bertuahnya mereka. Saya lenyapkan ramai orang daripada hidup saya - dari dunia maya dan yang sebenar.

Dalam saat-saat yang paling gelap, saya tertanya-tanya jika keadaan akan menjadi lebih baik jika saya tidak hidup langsung. Hanya kasih sayang dan sokongan daripada keluarga saya menghalang pemikiran seperti itu bertapak kukuh

Saya telah didaftarkan buta ketika berumur 14 tahun dan apabila mencapai umur 16 tahun, saya diberi anjing pemandu, Unis, yang saya sayangi serta-merta. Tetapi saya tidak sampai hati menggunakan dia dengan betul, kerana itu bermakna mengakui saya buta. Keadaan saya seolah-olah menguasai hidup saya, saya berhenti berusaha mencapai perkara yang selalu difikirkan akan dilakukan.

Saya tidak pernah dapat memandu dan mendapat pekerjaan sambilan seolah-olah mustahil, pelbagai syarikat memberitahu saya yang mereka tidak mengambil pekerja pada minggu yang sama mereka mengambil rakan-rakan saya.

Namun, kekecewaan inilah yang betul-betul membuatkan saya lebih berazam. Saya mempunyai dua pilihan - menyerah atau bertindak. Saya memilih yang kedua.

Mendaftar di Strode's College Surrey mengubah hidup saya sepenuhnya. Walaupun ia adalah sebuah sekolah arus perdana, ia membuat beberapa perubahan kecil untuk membantu saya. Langsir bilik darjah telah ditutup pada hari yang cerah supaya saya tidak mendapat migrain yang teruk dan saya diberi nota bercetak huruf besar untuk mengelakkan mata dibeban ketegangan.

Saya mendapat rakan-rakan yang hebat dan, setelah tiga tahun, saya suka berjalan-jalan keluar. Menjadi pekak-buta tidak menghalang saya daripada kelihatan menarik. Saya menggunakan alat solek pada satu mata dahulu, dan kemudian akan menggunakan zoom di telefon saya bagi memastikan ia betul.

Tetapi itu tidak menghalang kejadian yang tidak diingini terjadi sekali-sekala, seperti masa saya memakai baju baru dengan pelekat yang masih melekat padanya. "Awak tidak perlu menunjuk-nunjuk yang awak pakai baju saiz kecil," gurau seorang rakan.

Saya pernah risau keadaan saya akan menghalang peluang mempunyai seorang teman lelaki. Tetapi pada musim panas lalu, saya bertemu Dan, 21 tahun, di sebuah kelab. Kami tidak dapat dipisahkan semenjak itu dan keyakinan saya telah melonjak. Dia sangat menyokong dan berbangga dengan siapa saya. Dia juga menyakinkan saya untuk mula menggunakan Unis dengan cara yang betul. Sekarang saya akan memegang abah-abah atau harness Unis dengan sebelah tangan dan memegang Dan dengan sebelah tangan lagi.

Saya teruja meningkatkan kesedaran tentang sindrom Usher. Saya telah bercakap di hadapan ahli-ahli politik serta pakar-pakar dan pada tahun 2010, saya telah terpilih sebagai Young Deaf-Blind Person of the Year untuk pertubuhan amal, Sense. Sejak bulan Januari saya telah menjadi duta Sense kerana kerja-kerja saya. Malahan saya menjadi penceramah jemputan di Sekolah Perubatan Harvard di Boston, Amerika Syarikat, bulan lepas.

Saya telah ditawarkan tempat untuk mengikuti kursus ijazah perguruan dan walaupun saya akan menghadapi lebih banyak halangan berbanding orang lain, saya berazam untuk berjaya. Saya hanya seorang gadis biasa yang juga pekak dan buta. Dan itu tidak cukup untuk menghalang saya. "

No comments:

Post a Comment